Morelia, Michoacán, 20 de junio de 2025.- Con un llamado firme a visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y colocarla como una prioridad en la agenda pública, se realizó en el Congreso del Estado el Primer Foro de la Comunidad ELA Michoacán, en el marco del Día Mundial contra esta enfermedad degenerativa.
Durante el evento, la diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado, expresó su compromiso de impulsar iniciativas legislativas que reconozcan el carácter excepcional de la ELA, y garanticen acceso a medicamentos de alta especialidad, cuidados paliativos dignos y fondos públicos para investigación científica.
“Los hallazgos y propuestas que aquí se generen no pueden quedarse solo en el discurso. Se traducirán en leyes, presupuesto y acciones reales. Lo técnico no debe estar separado de lo político, y lo político debe tener raíz en lo humano”, subrayó Bugarini.
Por su parte, la diputada Belinda Iturbide Díaz, organizadora del foro, informó que ya se trabaja en una iniciativa legislativa construida con pacientes, especialistas y familiares, con el objetivo de atender integralmente las necesidades de quienes padecen esta enfermedad.
“La dignidad no debe ser negociable, menos ante una enfermedad tan devastadora. Visibilizar la ELA es reconocer la lucha diaria de quienes la enfrentan”, expresó Iturbide, quien también es médica.
En representación de la comunidad ELA Michoacán, Francisco Gamaliel Arias Urquieta hizo un llamado directo a las autoridades: “Necesitamos de ustedes, de su voluntad y compromiso para cambiar la realidad de los pacientes con ELA”.
El médico especialista Jaime Isaí Sagaon Funes explicó los efectos degenerativos de esta enfermedad, que progresivamente limita la movilidad, el habla y la vida de quienes la padecen, subrayando la necesidad urgente de una atención integral.
También se compartió el testimonio de Norma Delgado, paciente con ELA, narrado por Ligia Elizabeth Mazariego, quien visibilizó las dificultades cotidianas que enfrenta y urgió a las autoridades a sensibilizarse ante la realidad que viven miles de personas en el país.
Este foro representó un primer paso en la construcción de una agenda legislativa con enfoque humano, científico y con voluntad política en favor de quienes padecen ELA en Michoacán.
